Incluida en la categoría de «enfermedades raras» por su relativamente baja incidencia, la hemofilia es un padecimiento con severas consecuencias para quienes la padecen y con rezagos en materia de diagnóstico oportuno en México, advirtieron especialistas. Durante el seminario «Hemofilia, innovación para una nueva generación», explicaron que se trata de un padecimiento hereditario que afecta preponderantemente a hombres. La enfermedad provoca que la sangre no coagule como debería. El cuerpo no produce las suficientes proteínas encargadas de detener el sangrado, llamadas factores de coagulación. Los síntomas más comunes son sangrado excesivo en caso de raspaduras o golpes, hemorragias prolongadas tras una cirugía o cita con el dentista, dolor e inflamación en las articulaciones, presencia de sangre en la orina y sangrados constantes por la nariz. De acuerdo con estimaciones de la Secretaría de Salud, la enfermedad afecta en México a una de cada 10 mil personas. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene registrados a más de 5 mil personas que padecen la enfermedad. Aida Mashenka Moreno, Jefa del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Infantil de México «Federico Gómez», indicó que nivel mundial ha ido aumentando el número de diagnósticos y se reconoce que hay un subdiagnóstico importante. Advirtió que, aunque se trata de un padecimiento que afecta más a la población masculina, no deja de tener impacto entre la femenina. «De hecho, el año pasado, 2025, el lema de la Federación Mundial de Hemofilia fue las mujeres y las niñas también sufren hemorragias», apuntó. «A nosotros como médicos nos enseñaron que los pacientes con hemofilia eran los varones y no más y entonces las pacientes mujeres con hemofilia muchas veces no podían recibir el tratamiento. ¿Por qué? Porque no estaban en las guías». En tanto, Jaime García Chávez, Jefe de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS, señaló que los pacientes de hemofilia con comorbilidades, escenario cada vez más frecuente con el incremento de la esperanza de vida, plantean diversos retos de atención. «A un infartado le damos aspirina, le damos anticoagulantes, y todo eso está muy prohibido en los pacientes con hemofilia», comentó. «Los pacientes de hemofilia con comorbilidades son muy difíciles de atender. Son atendibles, pero es muy complicado atenderlos. Solo lo podemos hacer en grandes centros médicos. Es muy caro. Y lo paga la sociedad, la familia no lo consigue», comentó. Existen desde hace tratamientos para atender a esos pacientes, señaló, disponibles en el sistema público de salud -en particular en el IMSS-. Y de hecho, apuntó, la mortalidad en ese grupo esta asociado en la mayoría de los casos a las comorbilidades y no a la hemofilia en sí. «Todavía tenemos pacientes que se mueren de hemorragia, pero ya no debería suceder. Son los que chocan, los que atropellan, los de la violencia. Los que no se han muerto de hemorragia ha sido por falla renal, por infarto, etcétera», indicó. Roxana Rodríguez, Gerente Médica de Enfermedades Raras en Pfizer México, destacó por su parte que la innovación médica ha contribuido muy recientemente a la evolución de la atención de los pacientes de hemofilia. «Afortunadamente la ciencia ha desarrollado una terapia mediante un anticuerpo monoclonal que funciona de manera inteligente: es una proteína diseñada para neutralizar un elemento en el cuerpo que frena la coagulación», detalló. «Este avance ayuda a mantener el equilibrio para que la sangre circule libremente, pero pueda detenerse cuando hay una herida. Se aplica mediante una inyección bajo la piel, sin tener que buscar una vena, y con menos frecuencia que los tratamientos tradicionales».
Fuente: Plano Informativo
